Antología de supervivientes a largo plazo del VIH
San Francisco AIDS Foundation (SFAF), The Reunion Project y Cleve Jones se han unido al escritor Tim Murphy para crear una antología de historias orales y escritas de supervivientes de larga duración (LTS) del VIH y el sida.
Para este proyecto, definimos a las personas con LTS como aquellas a las que se les diagnosticó el VIH durante el periodo crítico comprendido entre 1981 y 1996, antes de que estuviera disponible la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA). En el verano de 2023, Vince Crisostomo, director de servicios para personas mayores de la SFAF, se puso en contacto con nosotros para sondear el posible interés en colaborar antes de la Conferencia de EE. UU. sobre el VIH/SIDA (USCHA) de 2023. Después, nos pusimos en contacto con Jeff Berry, de The Reunion Project, como contacto adicional.
Antecedentes del proyecto
Entre 2021 y 2022, Cleve Jones y Vince Crisostomo organizaron varios talleres de escritura online inspirados en las conmovedoras memorias de Cleve, «When We Rise: My Life in the Movement». Las historias que surgieron de estos talleres no solo eran reveladoras, sino también muy conmovedoras. Cleve señaló que estas narraciones suelen dar voz a personas que suelen quedar olvidadas en los debates sobre la historia del VIH y el sida.
De esos talleres surgió la idea de una antología, cuyo objetivo es relatar las experiencias vividas por quienes se identifican como «La Generación del SIDA». Esta generación soportó el peso de la pandemia del SIDA, en la que un diagnóstico de VIH solía equivaler a una sentencia de muerte. Se enfrentaron a los primeros diagnósticos, al miedo al contagio y a la desgarradora pérdida de amigos, viendo a menudo cómo desaparecía todo su círculo social. Fueron marginados por las autoridades sanitarias, ridiculizados por los políticos, condenados por los líderes religiosos y rechazados dentro de sus propias comunidades. Muchos se ofrecieron valientemente como voluntarios no remunerados en los primeros ensayos clínicos, soportando tratamientos tóxicos y el trauma duradero de aquella época.
Hoy en día, las personas mayores de 50 años representan el segmento más numeroso de todas las personas que viven con el VIH en EE. UU. Gracias a los avances en los tratamientos eficaces contra el VIH, quienes siguen una terapia antirretroviral pueden mantener la supresión viral y llevar una vida larga y saludable. Por eso, el número de personas mayores que viven con el VIH va en aumento: ahora mismo, más del 50 % de las personas que viven con el VIH en Estados Unidos tienen 50 años o más, una cifra que se prevé que llegue al 70 % para 2030. Por desgracia, nuestros sistemas de salud y de servicios sociales siguen sin estar preparados, en gran medida, para atender las necesidades específicas de este grupo demográfico.
Nos esforzaremos por lograr una representación étnica, de género, racial y geográfica. Creemos que esta antología no solo dará más visibilidad a las voces de los supervivientes de larga duración, sino que también servirá como un recurso fundamental para entender sus experiencias y retos, documentando su historia con sus propias palabras —una historia que, de no ser así, creemos que se perdería. Te invitamos a unirte a nosotros en este esfuerzo colaborativo para sacar a la luz estas importantes historias.
Esperamos que, trabajando juntos, utilices tus redes de contactos para dar a conocer este proyecto y nos ayudes a encontrar historias que hasta ahora no se hayan contado, sobre todo las de comunidades poco representadas.
Título provisional: «Vivimos: Voces de la primera generación que sobrevivió al VIH/sida»
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A medida que nuestra generación vaya desapareciendo, la gente ya no se acordará de lo que pasó. Esta parte de la historia se perderá. Y es una parte de nuestra historia que hay que dar a conocer para que no se repita. Los que estamos envejeciendo con el VIH tenemos que alzar la voz; si no, otra persona escribirá la historia y no será la historia que nosotros vivimos.Vincent Crisostomo Superviviente a largo plazo
Temas del proyecto
Este tema aborda el momento decisivo del diagnóstico y la decisión posterior de revelar tu estado. Es fundamental explorar la complejidad emocional que rodea estas experiencias. Plantéate escribir sobre tu experiencia con el estigma social, las relaciones personales y el contexto en el que cada persona se enteró de su estado.
- Pregunta 1: Describe el momento en el que te enteraste de que eras seropositivo. ¿Dónde estabas, con quién estabas y cuál fue tu reacción inmediata?
- Pregunta 2: Reflexiona sobre tu experiencia al contarle a alguien importante en tu vida que eres seropositivo. ¿Cómo se desarrolló esa conversación y qué emociones te provocó?
- Pregunta 3: Piensa en cualquier dificultad social o personal a la que te enfrentaste cuando te enteraste de tu diagnóstico. ¿Cómo influyeron esas dificultades en tu forma de entender el VIH/sida y en tu identidad?
No se puede subestimar el profundo impacto que tienen la enfermedad y la pérdida. Los supervivientes suelen tener recuerdos muy vívidos de los primeros años de la epidemia, en los que vieron cómo amigos y seres queridos fallecían a causa del sida. Este tema puede profundizar en el impacto psicológico del miedo, tanto a la propia enfermedad como al rechazo social, así como en los mecanismos de defensa que desarrollaron las personas en aquella época.
- Pregunta 1: Escribe sobre alguna ocasión en la que tú o alguien que conocieras pasarais por una grave crisis de salud relacionada con el VIH. ¿Qué consecuencias físicas y emocionales tuvo esa experiencia?
- Pregunta 2: Reflexiona sobre las pérdidas que has sufrido a causa de la pandemia. ¿Cómo ha influido la muerte de amigos o seres queridos en tu forma de ver la vida y la enfermedad?
- Pregunta 3: Describe los miedos que sentiste en los primeros años de la epidemia. ¿Cómo se manifestaban esos miedos en tu día a día y cómo han cambiado con el tiempo?
En esta sección se puede destacar la evolución de las opciones terapéuticas y el recorrido desde los primeros fármacos experimentales hasta las eficaces terapias antirretrovirales actuales. Te animamos a que compartas historias de resiliencia, incluyendo la lucha por el acceso a la atención sanitaria y el papel de los profesionales sanitarios. También es fundamental plasmar los momentos de esperanza que surgieron gracias a los avances en el tratamiento y a la fuerza colectiva de la comunidad.
- Pregunta 1: Cuéntanos tu experiencia con los primeros tratamientos que recibiste para el VIH. ¿Cuáles fueron los retos y los logros a la hora de cuidar tu salud durante esa época?
- Pregunta 2: Piensa en un momento en el que sintieras esperanza gracias a los avances en los tratamientos. ¿Qué cambios o avances concretos te inspiraron?
- Pregunta 3: Habla de tu relación con los profesionales sanitarios. ¿Cómo han influido en tu trayectoria como superviviente a largo plazo y qué papel han desempeñado en tu atención médica?
La dinámica del amor y las relaciones familiares puede verse profundamente afectada por un diagnóstico de VIH. Este tema puede explorar cómo reaccionaron las parejas ante la noticia, el impacto en la salud sexual y la intimidad, y cómo cambiaron las dinámicas familiares. También puede incluir historias de apoyo, aceptación y amor, que muestren las diferentes formas en que las relaciones pueden prosperar a pesar de las dificultades.
- Pregunta 1: Escribe sobre cómo tu estado serológico respecto al VIH ha influido en tus relaciones sentimentales. ¿A qué retos te has enfrentado y cómo has gestionado la intimidad?
- Pregunta 2: Reflexiona sobre cómo reaccionó tu familia ante tu diagnóstico. ¿Cómo influyó su apoyo —o la falta del mismo— en tu experiencia con el VIH?
- Pregunta 3: Describe un momento de conexión o intimidad que te pareciera especialmente significativo durante tu trayectoria como superviviente a largo plazo del VIH. ¿Qué lo hizo tan especial?
La fe puede ser una fuente poderosa de fuerza y consuelo para muchas personas que viven con el VIH. Este tema permite explorar cómo la espiritualidad ha influido en sus estrategias para afrontar la situación, les ha brindado apoyo comunitario o incluso les ha llevado a una transformación personal. Te animamos a que nos envíes relatos que reflexionen sobre la relación entre la fe y la salud, y sobre el papel de las comunidades espirituales en la recuperación.
- Pregunta 1: Reflexiona sobre el papel que ha desempeñado la fe o la espiritualidad en tu vida desde que te diagnosticaron. ¿Cómo ha influido en tu forma de ver las cosas, sobre todo en los momentos difíciles?
- Pregunta 2: Escribe sobre tu experiencia con cualquier grupo de apoyo o programa de 12 pasos. ¿Cómo contribuyeron estas comunidades a tu sanación y recuperación?
- Pregunta 3: Reflexiona sobre un momento en el que sintieras una profunda sensación de esperanza o de sentido en tu camino de fe, relacionada con tu experiencia con el VIH.
Para muchos supervivientes a largo plazo, un diagnóstico puede suponer importantes trastornos en su trayectoria educativa y profesional. Este tema puede explorar cómo se han adaptado las personas, cómo han encontrado nuevas oportunidades o cómo se han enfrentado a obstáculos a la hora de perseguir sus objetivos. También puede destacar historias de resiliencia, como volver a estudiar o encontrar un trabajo satisfactorio en el ámbito de la defensa de derechos o en sectores relacionados con la salud.
- Pregunta 1: Explica cómo tu diagnóstico ha influido en tu trayectoria educativa o en tus aspiraciones profesionales. ¿Qué dificultades has tenido para alcanzar tus objetivos?
- Pregunta 2: Reflexiona sobre cualquier oportunidad inesperada que te haya surgido de tu experiencia como superviviente a largo plazo del VIH. ¿Cómo han influido estas oportunidades en tus decisiones profesionales o educativas?
- Pregunta 3: Escribe sobre tu experiencia a la hora de lidiar con los seguros médicos y los sistemas sanitarios mientras gestionabas tu carrera profesional y tus aspiraciones académicas.
El activismo ha sido una respuesta clave a la epidemia del VIH/sida, ya que ha servido de plataforma para la defensa de causas y el cambio. Este tema puede abordar las experiencias personales en el activismo, las motivaciones que hay detrás y la importancia de la representación en los medios de comunicación y la política. Anima a que se compartan historias sobre iniciativas de organización, la creación de comunidades y el impacto de los movimientos de base.
- Pregunta 1: Cuéntanos tu trayectoria en el activismo relacionado con el VIH/sida. ¿Qué te motivó a involucrarte y qué impacto esperabas conseguir?
- Pregunta 2: Reflexiona sobre un evento o una manifestación concretos en los que hayas participado y que hayan sido importantes para ti. ¿Qué sentiste durante esa experiencia?
- Pregunta 3: Habla sobre la importancia de la representación en la comunidad del VIH/sida. ¿Qué cambios has observado a lo largo de los años y qué más crees que hay que hacer?
Envejecer con el VIH plantea retos únicos, como el cuidado de la salud y el aislamiento social. Este tema puede explorar cómo las personas redefinen su propósito a medida que envejecen, la importancia de crear redes de apoyo y las formas en que mantienen su dignidad ante el estigma. Las historias personales sobre cómo adaptarse a las necesidades de salud cambiantes o descubrir nuevas pasiones pueden ser muy impactantes.
- Pregunta 1: Escribe sobre los retos únicos a los que te enfrentas como superviviente a largo plazo que va haciendo años. ¿Cómo ha cambiado tu perspectiva sobre el envejecimiento desde que te diagnosticaron?
- Pregunta 2: Reflexiona sobre la importancia de la comunidad y las redes de apoyo a medida que te vas haciendo mayor. ¿Cómo te han ayudado estas relaciones a afrontar la vida como persona mayor que vive con el VIH?
- Pregunta 3: Habla de cómo encuentras un sentido y dignidad en tu vida hoy en día. ¿Qué actividades o aficiones te motivan y cómo mantienes esa sensación de plenitud?
Este tema fomenta la esperanza y la visión de futuro. Los supervivientes pueden reflexionar sobre sus sueños de un mundo sin sida, imaginando cómo sería en cuanto a la asistencia sanitaria, las actitudes sociales y las políticas públicas. Se pueden incluir debates sobre las generaciones futuras, las estrategias de prevención y la labor de defensa continua para inspirar y motivar a los lectores.
- Pregunta 1: Imagina un futuro en el que el VIH/sida ya no sea una crisis de salud pública. ¿Cómo te imaginas ese mundo y qué te hace sentir?
- Pregunta 2: Reflexiona sobre las lecciones aprendidas de la epidemia del VIH/sida. ¿Cómo pueden estas lecciones servir de base para futuras iniciativas de salud pública y de apoyo a la comunidad?
- Pregunta 3: Escribesobre tus esperanzas para las futuras generaciones que vivirán con el VIH. ¿Qué cambios te gustaría ver en la forma en que la sociedad trata y apoya a las personas con VIH?
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